Fondazione Onda, Osservatorio Nazionale sulla salute della donna e di genere, a fianco delle donne con sclerosi multipla, organizza il 12 novembre l’(H)-Open Day Sclerosi Multipla coinvolgendo gli ospedali nel network Bollini Rosa del territorio nazionale e i Centri Sclerosi Multipla. Una mamma con la sclerosi multipla è spesso preoccupata di non riuscire a prendersi cura dei bisogni del proprio figlio; l’intensità di questa paura è legata all’età del bambino: l’accudimento di un piccolo con bisogni continui e di dipendenza richiede una presenza costante ed una forza che, capita, si sente di non avere.
Ma essere mamma con la Sclerosi Multipla, soprattutto nei casi in cui vi è una disabilità che impatta sull’autonomia, ribalta anche il ruolo di accudito e accudente: la donna, incline al servizio per indole più che per dovere, si trova ad essere accudita dal marito o dai figli, talvolta provando un senso di colpa e di impotenza. Proprio questo è il tema proposto quest’anno dalla Fondazione Onda che si adopera promuovere l’interesse sulla salute della donna in generale e con Sclerosi Multipla, supportando progetti di sensibilizzazione nelle varie realtà locali. Il progetto ha come titolo “SM e gravidanza: Semplicemente Mamma” e ha l’obiettivo di esplorare i bisogni delle donne con Sclerosi Multipla in riferimento al loro desiderio di maternità, alla gravidanza e alla genitorialità.
Alla Giornata aderisce il Mater Salutis di Legnago organizzando un info-point con la disponibilità telefonica a colloqui con pazienti o familiari di persone ammalate di Sclerosi Multipla sul tema della gravidanza, dalle ore 14,30 alle 15,30 al telefono 0442 622759. Nell’ottica della prevenzione, si è coinvolta inoltre la dietista dott.ssa Federica Vignale che, oltre a rispondere telefonicamente a domande sull’alimentazione in gravidanza, ha preparato per le pazienti un vademecum su nutrizione e Sclerosi Multipla. Non sarà fisicamente presente ma fornisce un supporto continuo la dott.ssa Lucia Costa, psicologa clinica che segue diverse donne con Sclerosi Multipla che afferiscono all’ ambulatorio legnaghese. Nell’ambulatorio Sclerosi Multipla dell’UOC di Neurologia situato presso il Mater Salutis, vengono seguiti circa 350 pazienti affetti da questa patologia, i due terzi dei quali sono donne di varie età. Curare un paziente con una patologia cronica come la Sclerosi Multipla significa farsene carico a 360° declinando gli aspetti diagnostico-terapeutici nel vissuto specifico delle persone, avendone presente il tessuto sociale e culturale, gli assetti familiari e lavorativi, il profilo affettivo e le aspettative nel domani. La UOC Neurologia del Mater Salutis, diretta da Alberto Polo, dedica la Giornata a Nicoletta, una paziente seguita presso l’ambulatorio della Sclerosi Multipla e che poche settimane fa ci ha prematuramente lasciati. Era una mamma di tre figli e una moglie che, nonostante le tante tempeste attraversate, ha condotto la sua “nave” con coraggio, cercando di buttarsi alle spalle le difficoltà e sorridendo alle cose belle della vita, sorprendendo tutti con la semplicità del suo essere e col suo enorme desiderio di contatto umano.
